為有特殊醫護需要孩子的家庭提供支持

爲人父母,養育孩子是日以繼夜的其終生職業。若父母需照顧一個有特殊醫護需要的孩子,生活則可能備受挑戰。有特殊醫護需要孩子的父母須安排無數的看診以及療程預約,爭取教育與支持服務,管教孩子具有挑戰性的行爲,還要照顧其他子女及家人。

對於華裔社區,這就如百上加斤。在很多亞裔社區裏,殘障仍被視爲一個禁忌的話題。孩子有特殊醫護需要,例如自閉症、發展障礙或唐氏綜合症,家人感覺與鄰居有隔閡,對自己孩子的情況感到内疚與羞愧。他們在其社區常受到異樣眼光的看待。對於英語水平有限的父母,語言是一個障礙,更難以向醫療機構表達他們的需要以及尋找適當的資源,幫助他們的孩子。

王嘉廉社區醫療中心創立兒童特殊需要計劃 ,為這些家庭提供支持以及改善醫護服務。自2011年,我們一直與家長、專科醫生、社工、治療師、教育員以及其它社區計劃共同努力開發一個系統,使家長們得以幫助他們的孩子發揮其最佳潛能。

在兒童特殊需要計劃 裏,家長互助會是其中一個最能鼓勵家長的活動。這個每月舉行的家長互助會由兒科醫生與家長代表主持,以廣東話與國語進行。我們會給家長們介紹一些服務,能符合其特殊孩子的需要,以及為家長們提供社交與精神上支持。最近,我們與一些參加家長互助會的家長進行交流,瞭解家長互助會對他們、孩子以及家庭的影響。參加了家長會4年的Angela表示:「剛開始我感到無助。我與其他發展正常孩子的家長訴説,但他們無法理解我。」雖然很多人曾聼過「特殊兒童」,但很少人知道這是什麽意思。對於Angela來説,當她終於遇到其他能理解她的家長時,一切都發生了變化。她解釋道:「當我聽到其他家長的經歷,我不再感到恐懼了。這個家長會讓我有機會與其他有相似經歷的家長分享自己的感受。我感覺好多了。」參加了家長會5年的Sandy表示,當中有些家長的孩子年齡較大,他們提供很好和合適的指引:「他們已經走過了這條路,所以他們知道應該怎麽面對。這個家長會教會了我如何幫助我的孩子適應社會生活。我也學到了如何決定孩子是否需要服藥。」

這個家長互助會亦為家長提供了行爲管理技巧的培訓。這對於建立家長與子女的緊密關係是極其重要的。參加了家長會8個月的Wendy 表示:「應用行為分析 (ABA) 是我印象最深刻的培訓。」ABA (Applied Behavior Analysis) 治療能減少具有挑戰性的行爲以及增強溝通、學習及日常生活的技能。家長會成員Angela 表示:「老一輩把所有事情都責怪在你身上,抱怨你不會教育你的孩子,但他們並不明白孩子的障礙。家長會教會了我如何管理我孩子的行爲,以及如何更好地與家人溝通。」

壓力也是家長會成員常常談及的話題。很多家長反映有睡眠問題以及情緒不穩定。為幫助舒緩這些症狀,每次家長會開始時,家長們都做放鬆運動。家長會的Sandy表示:「我們要找到愛護自己的方法。即使是一些簡單的伸展運動都能有助我入睡。有一個家長的醫生丈夫,要求他太太每天都要跑步,而她也提醒我去跑步。」

通過家長互助會以及培訓,家長們建立了珍貴的互相支持關係,並重新認識和欣賞其有特殊醫護需要的孩子的潛能。

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