王嘉廉社區醫療中心博客

我們的故事﹕照顧有特殊需要的孩子(第二部分)

Leave a comment

?????????

由黃少芬兒科醫生撰寫

本月,我們與你分享一些由需要特殊照顧孩子的家長寫的故事。這些故事都是家長讀完由Emily Perl Kingsley撰寫的文章Welcome to Holland「歡迎來到荷蘭」寫下的。Welcome to Holland「歡迎來到荷蘭」講述她照顧有特殊需要的孩子的經歷。

兒科部「需要特殊照顧孩子」的團隊深深感受到這些出色而堅定的家長所經歷的種種喜悅與努力。以下是我們照顧有特殊需要孩子的故事第二部分﹕


我有個女兒今年已經16歲啦。她的診斷是癲癇症和精神發育遲滯。很多中國人家長都不知道什麼是特別需要的孩子。我也一樣。

在她出生後六個月的時候,我發現她的眼睛沒有轉動只是停留在一邊,我就動她一下然後就沒事,我也沒有抱她去看醫生。再次發生在十個月的時候全身都動。這樣開始我不一樣的責任和人生。她開始遲走路,遲說話,要住院,要定期看醫生,照MRI還有不知道多少次EEG。還要找服務幫她言語治療,手腳治療。但是我什麼都不懂。也不懂英語。她一直都在特別學校。我也不知道學校是適合還是不適合她。我每次都去開家長會。我還要上班也少照顧她。她一直都是外婆在帶。在她五年級的時候有一位老師問關於YAI有服務可以幫助女兒。那時在我根本不知道YAI是什麼。在2008她開始有MSC可以幫她找服務。我也慢慢學到一點。我也更換過MSC機構。因為我需要一個真正可以幫她的人。

在這十六年裡留過多少⋯淚。好累!還要家人明白和支持。不然會好辛苦。她慢慢帶我給歡笑,讓我去認識她的需要。她讓我認識到每個特別需要的孩子都不一樣。她讓我學到很多平常學不到的東西。她帶我認識新家長。她讓我學到什麼是家長的權利和應該做的角色。現在她在一座私人好學校。雖然每年手續很多但是我覺得是值得的。她讓我覺得還是幸運的。因為她我才認識到在王嘉㾾的每一個你!讓我明白到我不是一個人。我有你們的支持和幫助!謝謝你們! !


俗話說“養兒一百,長憂九十九”。更何況做為兩個自閉症小孩的母親,那份憂心憂肺的辛酸,更是無法用語言來表達啊!但是,今天我卻想與大家分享辛酸過程中也含有著點點滴滴地溫馨的靈感。

記憶中女兒,她總是對我們大人喜怒哀樂漠不關心,但是兩年前發生的一件事讓我對她刮目相看。那一天我坐在廳裏的沙發上,她就坐在我對面的沙發上玩遊戲,當時我正在削蘋果,一不留神把手指割傷了。我不經意地“唉喲”一聲。我萬萬沒想到的是,她放下了遊戲衝了過來,對著我手指的傷口拚命地吹氣,並撥開額頭的留海親口吻了一下我的額頭,然後衝著我傻傻地笑著。那刻我緊緊摟著她思緒千萬,百感交集。這一幕,對於許多家長來講並不會為之所動,但是對我而言,那是多麼溫馨畫面啊! 我為此振撼。

那一刻起,我暗下決心,我會用無限柔情的愛去敲開她們緊閉的心門。同時,也堅信終有一日我可以走進她們的內心。

黃少芬醫生是王嘉廉社區醫療中心的兒科醫生,亦是兒科「需要特殊照顧孩子」的團隊成員。她在紐約大學醫學院獲得醫學學位並完成住院培訓,擁有美國兒科專科特考文憑。

Advertisements

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s