王嘉廉社區醫療中心博客

我們的故事﹕照顧有特殊需要的孩子(第一部分)

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由黃少芬兒科醫生撰寫

當我完成駐院培訓不久,便加入王嘉廉社區醫療中心工作。我熱愛我的工作,亦樂於回饋我成長的社區。我的兒科部同事都很出色;從他們身上我學到了很多東西。然而,當我看越來越多病人的時候,我才發現自己對有關知識以及資源的不足,特別是如何更好地照護有特殊需要的孩子以及家庭。這些特殊需要的小孩,例如自閉症、成長發展遲緩、癲癇或唐氏綜合症,都需要額外的特殊照顧以及支持。

當我們醫療中心榮獲「以病人為本」醫療之家的第三級最高榮譽,我們籍此機會在兒科部設立了「需要特殊照顧孩子」的團隊,提高我們為特殊照顧孩子的家庭提供的服務。轉眼間4年了,19次每月舉辦的家長諮詢小組、很多次員工培訓以及家長講座、還有9次家長互助支持小組,我們與家長共同建立了關心病人、全面的醫護系統,我為此感到自豪。與專科醫生、社工、治療師、教育員以及社區其他醫生緊密聯繫與合作,盡力為那些每天都在努力幫助自己孩子發掘他們最大潛力的家庭提供最佳照護。

這些家長照顧孩子的經歷是一篇篇難忘的故事,令人十分鼓舞。最近,我們與家長諮詢小組分享由Emily Perl Kingsley撰寫的文章Welcome to Holland「歡迎來到荷蘭」,講述她照顧有特殊需要的孩子的經歷。

讀完這篇文章,我們的家長有感而發,寫下了他們自身照顧孩子的經歷。我們團隊深深感受到這些出色而堅定的家長所經歷的種種喜悅與努力。

4月是全國自閉症關懷月,我們將與你分享其中一些故事﹕


多謝王嘉廉社區醫療中心所贈與分享文章“Welcome to Holland
閱後,即其然對自身處境,家中有特殊小孩需要“全天候全面貼身”照顧而言,無疑有所感觸,亦對我的心智見解有一定的啟發。
此文亦使我帶來了一大堆代入比喻的雜想,雖則可能邏輯性不強,但自覺頗有趣味,趁此機會拾人牙慧,道出自我代入比喻感受,請多包函莫竊笑……!
在小女兒天天抗拒刷牙洗臉時,就像置身於急促發展中的中國,每天充滿挑戰壓力,不斷尋找摸索適當的方法,兼具極度耐心及持久鍛練,祈可對應機遇一步步穩定向前發展!
當小女不知其因而大鬧脾氣時,倣如踏進戰亂尚待發展的國度,如索馬里,無序暴亂,前景黯淡,只望避免惡化,減輕傷害,在情況喘定後才回顧檢討,再作打算!
就小女兒順從開心時,給予微笑擁抱,如同到了夏威夷度假,心情舒暢,壓力頓感消除!
返過來想深一層上述的自行比喻,可以說在任何情況出現先前,都有一定的因由。就因為她是特殊的,我不可以用一般方式及態度給予處理應對。而需要無比耐心、恒心、精神及時間,加與不斷求知學習,才可給予她適當的教育和訓練,使其能按步發展。相信我將會有多點時間置身於夏威夷唉!但請君不要忘記,夏威夷度假生活開銷花費挺昂貴的呢!倘若天天置身於夏威夷度假可有點兒不設實際的呢!!


我家裏有兩個小孩,兒子今年20歲,女兒16歲,我的女兒有自閉症和發育遲緩,我們大部分的時間都放在女兒身上,生活亦有大的改變,有時情緒也跟著小朋友而起波動。我們祗有每天向前看,希望能找到更多相關的服務,得以幫助她日後生活得更好。
朋友問我?你們花這麼多得時間在女兒身上會不會疏忽了兒子?我們都會在兒子方面想,會儘量解釋給他知。為什麼我們用這麼多的時間去照顧,而我們常常在飯上閒聊,什麼問題都會討論,包括生理變化、學業、朋友、時事,有時都會爭吵,尤其是於小朋友反叛期,但當他們慢慢成長之後,就明白這謝都是關心,他也自然地會將開心或不開心的事和你分享,在這閒聊中你會更加明白到,你的孩子個性特質及其做人處事的價值觀,我們會鼓勵他追求自己興趣和廣交朋友。

黃少芬醫生是王嘉廉社區醫療中心的兒科醫生,亦是兒科「需要特殊照顧孩子」的團隊成員。她在紐約大學醫學院獲得醫學學位並完成住院培訓,擁有美國兒科專科特考文憑。

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